L'histoire de Lyna

Lyna est née le 27 Avril 2017, à 8 mois nous apprenons qu'elle n'est pas en parfaite santé...
Elle est atteinte d’une maladie génétique rare. Elle est unique, il n’existe pas de nom pour cette maladie, juste quelques lettres et chiffres XP11 (la zone du chromosome où se situe la duplication)
Nous avons fait de nombreux séjours à l’hôpital et en réanimation.
Elle a une épilepsie sévère, un strabisme, un livedo...elle est hypotonique... ne s'assoit pas seule, ne marche pas, ne parle pas. Elle n'a pas le développement d'un enfant de son âge.
Son IRM n'est pas jolie jolie, elle a d'importantes lésions, en lien avec la motricité et le langage. 
Malgré tout cela, Lyna est une petite fille heureuse de vivre, tellement gentille, elle sourit tout le temps! 
Le quotidien devient compliqué, on décide alors de créer l'association, pour être aidé et partager notre combat!

« Tout ce qui est fait dans le monde est fait avec l’espoir. »

Martin Luther

Contacter l'association Lyna, petite guerrière exrta-ordinaire

IBAN 

FR76 1009 6180 2300 0846 5060

BIC 

CMCIFRPP

0614227375

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